lespetitsbourdons.fr

Ensemble contre l’hyperglycinémie sans cétose

De quoi parle t-on ?

Je voudrais vous parler de cette maladie rare, qui atteint les nouveaux nés et dont l’issue est très mince.

Évidemment, énoncé comme cela, ce n’est pas très joyeux.

C’est justement pour aller à l’encontre de préjugés et de pitié que l’association Les Petits Bourdons m’ont demandé de réaliser leur site internet.

Accompagner les malades et leurs familles reste le mot d’ordre de l’association.

Le vol du bourdon est un mystère. Cet insecte ne devrait pas voler selon les lois de l’aérodynamique, son corps étant trop volumineux par rapport à la surface de ses ailes. Mais pourtant il vole !
Voilà pourquoi le bourdon a été choisi comme mascotte des enfants atteints d’HYPERGLYCINEMIE SANS CETOSE, une maladie génétique rare. Ces enfants présentent de graves troubles neurologiques, le plus souvent dans les heures qui suivent leur naissance, tombent rapidement dans le coma et décèdent dans les jours qui suivent l’apparition des symptômes.

L’association est un lien entre les familles touchées par ce symptôme, quelque soit leur âge ou la forme.

2022 aura été l’année de la réalisation d’un nouveau site internet pour relayer les informations.

PANDA TRIBU est fier d’avoir pu participer à cette aventure et ainsi épauler leur action.
Fier aussi d’avoir servi le message des enfants et leurs parents.